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Témoignages de nos patients, Amylo-PEP 

Témoignages

Témoignage de Mme M : « Je suis venue 2 fois à l’atelier « insuffisance cardiaque » et j’ai apprécié tout d’abord la disponibilité de Sandrine et de votre nutritionniste. Leurs explications ont été très compréhensibles, en sachant que le Professeur Damy et les Docteurs Lebras et Dupuis (en chimio) avaient pris soin de me renseigner sur l’amylose AL (certes un peu brusquement). Entrainée dans le cycle infernal de la maladie et de toutes ses conséquences, il est très réconfortant de constater que nous ne sommes pas seuls. Les rencontres avec d’autres patients sont des plus enrichissantes grâce aux échanges qu’elles provoquent. Votre atelier concernant l’amylose AL est très complet mais peut-être y ajouter comment traiter les effets secondaires de la maladie qui sont très perturbants. Je profite de ce mail pour vous présenter mes bons vœux sans oublier toute votre équipe. »
Témoignage de Mr J : « Voici, en gros ce que j’aurais à dire sur les ateliers Amylo-PEP : L’apport essentiel pour moi a été de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie, ce qui me permet de mieux appréhender ce qui m’arrive et de pouvoir expliquer certaines choses à mon entourage. Le fait de savoir si certains symptômes sont imputables à la maladie ou non apporte de la sérénité dans la gestion des problèmes de santé. Le deuxième point important est de pouvoir comprendre à quoi servent les différents médicaments que nous prenons, à quoi ils servent, pourquoi nous n’avons pas tous les mêmes, etc. Ces ateliers me permettent de vivre ma maladie avec regard plus raisonné, et donc de mieux vivre. Une petite note non négligeable : avoir cette équipe autour de vous vous montre que vous n’êtes pas qu’un patient parmi des milliers d’autres et que votre qualité de vie est importante pour eux. »
Témoignage de Mr M : « Veuillez trouver ci-dessous ma pensée pour les ateliers que vous m’avez demandé de rédiger; Atteint d’une Amylose cardiaque TTR, détectée en septembre 2016, malgré un excellent suivi médicale. La maladie m’a isolé moralement, physiquement et socialement ; Les ateliers m’ont permis de mieux comprendre la maladie, de mieux vivre avec elle, ces deniers m’ont donné des solutions pour affronter les obstacles auxquels je suis confronté au quotidien dans ma vie privée et relationnel avec mes proches et autres. En participant à ces rencontres j’y ai trouvé un réconfort et soutien moralement. »