Réseau Amylose - Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques
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MIEUX VIVRE AVEC SON AMYLOSE

Les ateliers collectifs pour les patients et les aidants-vous sont proposés  afin de répondre à vos besoins au quotidien avec l’amylose et ses traitements et de vous permettre de vous réapproprier vos soins. En prévenant les complications grâce à la prévention et en vous proposant d’être acteur de votre santé, les ateliers visent à diminuer l'impact de votre maladie sur votre qualité de vie et celle de votre famille, de vos aidants,  ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de votre autonomie.

SOIGNER DANS LA JOIE

Neztoiles, l’art soignant centre sur la joie : Chercheur de trésors, respirateur d'hôpital, souffleur de paix… Anabelle vous accompagne, vous et votre entourage. Elle vous propose du mieux-être, de l’évasion et un autre regard sur la maladie.

Un TEMPS DE RENCONTRE POUR LES AIDANTS

  Jean- François Mercuriot, membre de l’Association Française Contre l’Amylose, propose aux familles et aux aidants un temps de rencontre bienveillant et un partage d’expérience.

TEMOIGNAGES DE VIE

Une histoire commune, trois amyloses. Dans cette vidéo, trois patients expliquent leur parcours de soin et de vie. Ces trois patients décrivent leurs symptômes communs, pour autant leur type d'amylose et leur prise en charge a été bien différente et adaptée à leur type d’amylose.

ACTUALITÉS
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NOS ATELIERS

Les ateliers d'éducation thérapeutique collectifs pour les patients et les aidants-vous sont proposés  afin de répondre à vos besoins au quotidien avec l’amylose et ses traitements et de vous permettre de vous réapproprier vos soins.

Calendrier des prochains ateliers d’éducation thérapeutique

AllAteliers d’éduction thérapeutique Amylo-PEP
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NOS VIDÉOS

l’Amylose Cardiaque

Approche anatomopathologie

Témoignage d’un patient

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1 year ago

Nous sommes heureux de vous annoncer la mise en ligne de notre plateforme www.simplifiezvouslavie.org

Les démarches administratives de toutes natures pour patients et aidants sont un vrai ... See more

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1 year ago

En clair, pour les amyloses cardiaques, la ministre de la santé a signé un arrêté qui oblige la délivrance du VYNDAQEL/TAFAMIDIS à l'hôpital. Cela signifie que vous ne pouvez plus vous ... See more

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1 year ago

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Reseau_AmyloseRéseau amylose cardiaque@Reseau_Amylose·

27 Mai 2019

#Reseau_amylose fête le 100ème #Shiastu réalisé sur son équipe soignante grâce à l’école de Shiastu Do. Un grand merci à toute l’équipe de Jacques Laurent. Mettre en meilleure forme nos soignants permet de mieux prendre en charge nos patients. Merci à l’#APHP pour son soutien

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LE RÉSEAU DE SOINS

Le Réseau Amylose CHU Henri-Mondor a été créé en 2009 par le Pr T. Damy, cardiologue, spécialiste de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies et le Pr V. Planté, neurologue spécialiste des neuropathies amyloïdes familiales. Il s’est très vite élargi à l’ensemble des spécialités médicales, chirurgicales, biologiques, et imageriques des organes responsables ou touchés par l’amylose : sang (hématologie), rein (néphrologie), foie (hépatologie),… En 2010, le Pr D. Azoulay, spécialiste des greffes hépatiques des amyloses familiales a rejoint notre hôpital et notre réseau. En 2015, plus de 800 patients avaient déjà été adressés pour suspicion d’amylose au réseau amylose.